科学新闻 “小豆丁”生长记

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我叫“小豆丁”，从一出生，我就获得了实验室里所有研究职员的体贴与呵护。

着实，我尚有一个听起来很厉害的名字——晶芯九项遗传性耳聋基因检测试剂盒，但实验室的叔叔姨妈都习惯叫我“小豆丁”。

若是从拿到“出生证”那年最先算，今年我已经5周岁了。可是许多人并不知道，在降生之前，我在jbo竞博生物的实验室，已经被研究职员们反重复复“折腾”了3年。

字斟句酌“小豆丁”

在这3年里，为了追求完善，我一直被调解精度、效率、通量和本钱。虽然很辛勤，但我明确，研究职员是希望我能尽可能高效地为听力康健效劳。只管这个历程十分崎岖，但在科研职员们不厌其烦、三年如一日的钻研与实验历程中，我也变得越发顽强和结实。

不负众望，在经由1000多天的重复实验与测试后，我终于来到了这个天下�？吹窖芯恐霸泵嵌⒆盼沂钡男牢啃那�，我感应异常自满。而更让我为之自豪的是，我居然是天下上第一张遗传性耳聋检测基因芯片，能同时检测针对重度先天性耳聋、药物性耳聋和后天迟发性被称为大前庭水管综合征的4个基因中的9个突变位点，而一次检测只需5小时。

躺在研究职员的掌心，我能清晰地感知他们的期待。

在漫长的研究时间里，我听到了许多关于耳聋的故事。耳聋是这个国家第二大残疾，天下共有2000多万聋人，而新出生的宝宝耳聋爆发的比例约为1~3‰，每年新生聋儿凌驾3万例，加上后天迟发性耳聋和药物致聋约3万例，每年新增聋儿总数逾6万例，其中遗传因素所致的耳聋约占60%。

而我的使命，就是通过对基因的识别，预防先天性耳聋出生缺陷，阻止药物致聋，预防或者延缓迟发性耳聋的爆发和生长。

载着研究职员的心血和医生们的期待，我信心满满。恨不得连忙奔向需要我的宝宝们，大展拳脚。但没想到的是，这条路上不但荆棘满布，并且关卡重重，甚至让我意气消沉。

一张“准生证”

想要为耳聋患者带来资助，首先我需要一张“准生证”，这代表我的身份是切合国家标准的，能让医生和患者们定心地使用。

只管从出生我就被付与了许多光环：天下上第一张遗传性耳聋检测基因芯片，国家重点新产品、同时具有高精度、高效率、高通量、低本钱等特点�？烧庹拧白忌ぁ钡幕竦萌匆谰商厥饧枘�。

jbo竞博的事情职员准备了许多关于我身世的质料，提交给一个叫做“药监局”的部分。然而，在接下来很长一段时间里，我听到最多的就是来自研究职员的叹息。之后，我被反重复复地带到生疏人眼前，加入种种各样的钻研会，听着州差别专家的声音。

我和研究职员们等了良久，差点都快让我损失了信心和勇气。研究职员们总是告诉我，专家们需要时间来相识我�？墒�，专家们为什么不在我降生的那一刻就关注我、相识我呢？为什么不可跟踪我走过临床验证呢？若是那样，我信托各人就不会花那么多时间来开会讨论我了。

2009年，我终于迎来了属于自己的一张“准生证”！它是由国家食物药品监视治理总局揭晓的医疗器械注册证书，而我也成为了天下上第一张经政府批准用于临床的遗传性耳聋基因检测芯片。

看着研究职员欣喜若狂的样子，我想我终于熬出面了。只是，我也有许多担心和记挂：不知道我的“豆丁”兄弟姐妹们是否每一个都像我一样身体康健而强壮，想到它们也要和我一样，通过云云严酷而漫长的磨练，真的很担心。至心希望我的及格，能够带给它们一些便捷，让它们能越发省时和省力地获得自己的“准生证”。

我要公正赛跑

拿到“出生证”之后，我才知道，原来每一个产品都有自己的身价，我也不破例。可是和其他产品差别，我是第一个出生的，没有先例可以遵照。

让我担心的事情又爆发了，我的身价成为了一个让jbo竞博生物的事情职员很是头疼的问题。

他们告诉我，我的身价不是自己可以决议的，也不可与购置和使用我的人一起探讨。并且让我更为惊讶的是，决议身价并不是像获取“准生证”一样只要期待就可以，那些认真这件事的事情职员为此险些“跑断了腿”。原来，决议我身价的机构居然有很多多少很多多少，各个省、市关于我的身价的制订竟然是完全差别的，需要一个一个地方去跑申报。

显着中国有那么多耳聋患者，显着有那么多人需要我，可事实为什么我就是无法连忙来到他们的身边？从拿到“准生证”到现在，我已经5岁了�？墒�，天下只有几个省市批准了我的身价。研究职员心痛地告诉我，若是真有我和兄弟姐妹假寓天下的那天，可能他们都已经老了。

但也有值得兴奋的新闻，研究职员告诉我，随着国家立异系统的建设，目今中国各级政府和部分关于立异驱动生长有了新的较深的熟悉，并推出了一些勉励立异的政策规则�？裳芯恐霸痹谖诵老驳耐�，却发明看似路通了，但着实尚有“玻璃门”挡着，“可望而不可及”。

好比，自主定价这道“玻璃门”。若是一个省区或直辖市为我定下身价并批准通过就能在其他的地方备案定价，或者为其他地方的审批划定一个时间，那么，研究职员们就不会比及头发白了也看不到止境。

同时，我还要面临与外洋产品的角逐�？墒�，角逐的选手们却不在统一个起跑线上：为我划定身价的人，往往由于这些产品是从外洋来的而为它们划定很高的身价，这让我很难明确。

望眼欲穿新衣服

这段时间，我又学习到了一个新的词语，叫做“医保”。

事情职员说，若是我能穿上这件叫做“医保”的外衣，就能让更多使用我的家庭节约许多用度，也能让他们没有后顾之忧地选择我，还能让我效劳天下的家庭。这样许多年后，整个国家的聋病发病率都会降低，并且为国家省下一大笔聋病治疗和康复的钱。

若是是这样，我的志向就是一定要起劲穿上这件新衣服�？墒鞘虑樗坪踉恫皇俏宜胂蟮哪茄�。

虽然许多“小豆丁”都和我一样，想要这件漂亮的外衣，可是由于国家订做衣服的钱着实有限，再加上部分家庭康健的人以为我们对那些身处险境的人群的资助并不是必需的，以是许多愿望至今都没能实现。

我需要一个时机

事情职员带着我东奔西走，跑遍天下的医院，险些磨破了嘴皮子。

现在，我和我的兄弟姐妹正在加入对北京户籍生齿和常住生齿新生儿举行耳聋基因筛查的项目，这让我们和事情职员都无比忙碌而开心。

只需要一滴新生宝宝的足跟血，我们这些“小豆丁”就能明确测出遗传病因，并预防迟发性耳聋的爆发，阻止听力损伤加重。每年，我都会使在北京出生的20多万新生儿受益，可以检出耳聋基因携带者近万人，药物性耳聋易感者500多人，若是思量到母系遗传的纪律则可阻止近5000人后天因使用耳毒性药物致聋。

可是，我却更担心这份兴奋和知足是否能够一连。由于陪同着这项“惠民效劳”工程的竣事，可能我又要和小宝宝们脱离了，而下次晤面不知要比及何时。

我只是一个小小的“豆丁”，虽然我足够顽强，但依旧只是幼苗。我需要水、阳光和肥美的土壤，需要滋养与呵护，使我能茁壮生长为参天大树。■

【北京日报】2023天下两会特殊报道代表献策康健中国战略提升下层医疗水平织密医疗包管网康健报“生物芯片国家标准将设立”。人民日报“程京：新生儿缺陷防控事情应加紧举行”。科技日报“怎样阻止“兔唇宝宝”的出生？”。中国新闻网“人大代表的懊恼：“任性”审批，害苦立异！”

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